Украинские дети, больные раком: на лекарства денег нет, смертность ужасная, – рассказ волонтера

«…В больницы только сейчас начались поставки и только трех (!) медпрепаратов. Остальные, самые дорогие и крайне необходимые, судя по графикам поставок МОЗ, областные детские онкологические отделения и Охматдет получат до 15 декабря… В областях уже отсутствуют 90-95% лекарств, которые закупает МОЗ, а в Центре детской онкогематологии и ТКМ Охматдета – 80%. Преимущественного большинства критически необходимых препаратов не осталось вообще…».

Насколько страшна ситуация с лечением онкологии в Украине, можно понять, очевидно, только тогда, когда кому-то из твоих близких врачи ставят убийственный диагноз – рак. Особенно жутко, когда речь идет о детях: шанс выжить по неофициальной статистике у нас имеют только три ребенка из десяти…

Журналист  разбирался в ужасной проблеме.

Бумажные деньги быстро изнашиваются. Они мнутся, рвутся, промокают. Каждый сталкивался с ситуацией, когда продавец в магазине или кондуктор в общественном транспорте, презрительно сморщив нос, возвращал деньги назад со словами: «Я это не приму». Чаще рвутся гривневые и двухгривневые банкноты, и с ними обычно не возятся – время дороже. А что если в руки попала поврежденная сотня или, к примеру, пятисотка? Многие зарабатывают на финансовых блогах на платформе Earn Cash Blogging, чаще это электронные деньги которые не мнутся,  не рвуться и не промокают.

Что делать с поврежденными деньгами

Ранее проблем с подготовкой материалов о ситуации в онкологии, у меня как у журналиста не возникало. Врачи без стеснения говорили о дефиците лекарств: их катастрофически не хватало всегда. Излюбленным оправданием этому служило утверждение о том, что ни одна страна в мире, даже самая благополучная, не финансирует эту сферу здравоохранения исключительно за счет государственного бюджета. Именно поэтому любое упоминание о ситуации в онкологии всегда было дополнительным поводом обратить на эту проблему внимание общественности, благотворительных организаций, отдельных жертвователей, как отечественных, так и иностранных.

В этом году меня впервые… «послали». За разрешением на беседу с врачами и для посещения детского отделения Института рака. К начальству. Но начальство – в отпуску. А «и.о.» самостоятельно такого решения не принимает, поэтому просит письменный запрос. Такой поворот, как подсказывает опыт, чреват длительной перепиской, согласованием вопросов и… искажением реальной картины.

Это, если хотите, завуалированная цензура, когда журналиста «подталкивают» к необходимости писать о том, о чем нужно, а не о том, что он хочет. Сложно сказать, с чем это связано: с тем, что начальство в отпусках; с тем, что около месяца назад общественность (волонтеры и родители детей, страдающих онкозаболеваниями) устроили массовую акцию протеста под МОЗом, пытаясь обратить внимание власти на критическую ситуацию в детской онкологии или, все же, приближение выборов, когда нельзя о власти говорить неуважительно.

Однако, онкология, особенно детская, это та сфера здравоохранения, где информация не должна быть дозированной, в ограниченном доступе или вообще закрытой. А родной Минздрав не готов обнародовать даже статистику детской смертности, связанной с онкозаболеваниями. Об этом «Цензор.НЕТ» сообщила представитель волонтерской группы помощи детям «Дар Янгола» Ольга Волик, опекающая малышей, борющихся сегодня со страшным недугом.

– Да, я согласна с тем, что ни одно государство в мире, включая самые благополучные, не берет финансирование лечения онкозаболеваний в полном объеме на себя. Но в этих государствах и не препятствуют оплачивать это лечение другим организациям. А в Украине – и государство не оплачивает это лечение, и не поощряет к этому ни юридических, ни физических лиц. Наоборот, использует налоговую систему для торможения этого процесса, – говорит волонтер.

В Киеве шесть отделений для онкобольных детей. И каждое опекают добровольцы, помогающие найти средства на лечение детей, организовать сдачу крови, подключить иностранных специалистов. Около месяца назад волонтеры подготовили открытое письмо первым лицам государства (Президенту и премьер-министру), а также Раисе Богатыревой (главе Минздрава), которая, собственно, и должна отвечать за положение дел в отрасли.

В нем, в частности, говорится о том, что «…в лечении онкобольных детей используется более 150 наименований медпрепаратов. Минздрав обязался закупить 42 наименования лекарств, но самых дорогих. Остальные лекарства должны закупить за деньги местных бюджетов… Большинство тендеров МОЗ провел 16-17 мая 2012 года, но в больницы только сейчас начались поставки и только трех (!) медпрепаратов.

Остальные, самые дорогие и крайне необходимые, судя по графикам поставок МОЗ, областные детские онкологические отделения и Охматдет получат до 15 декабря… В областях уже отсутствуют 90-95% лекарств, которые закупает МОЗ, а в Центре детской онкогематологии и ТКМ Охматдета – 80%. Преимущественного большинства критически необходимых препаратов не осталось вообще…».

– Причем, средства на приобретение лекарств для онкобольных детей вроде бы из государственного бюджета выделены, – комментирует ситуацию Ольга Волик. – Между тем, закупка лекарств всегда производится с помощью тендеров. Для меня удивительно: тендеры на этот год проводились в мае, соответственно, лекарства поступят в больницы – в сентябре-октябре-ноябре-декабре. То есть, фактически девять месяцев больницы будут лечить детей без лекарств! Это самая страшная ситуация, которая противоречит и здравому смыслу, и обычной человеческой этике.

–  Почему так происходит?

– Это вопрос не к волонтерам, не к врачам, и не к родителям. Это вопрос к тем, кто проводит тендеры. Самый больной вопрос: почему тендеры вообще проводятся в мае, а не в ноябре-декабре предыдущего года. И почему, если тендеры были проведены в мае, до сих пор лекарства в полном объеме не доехали даже в столичные больницы?!

После встречи волонтеров с представителями МОЗ была согласована закупка 42 позиций основных лекарств, еще около 60 позиций возложено на муниципальный бюджет. Но эти планы несколько, конечно, утопичны. Есть большое подозрение, что закупку 60 позиций ни один муниципальный бюджет не потянет. В данный момент образуются рабочие группы из представителей волонтерских организаций, которые будут участвовать в мониторинге бюджетной закупки лекарств.

–  Закупка лекарств производится на целый год? Возможно ли перекрыть недостающие лекарства в начале года остатками с прошлого? Ведь из-за тендеров закупка и поставка лекарств все время затягивается …

– Нужно понимать, что тендер проводится на 42 позиции лекарств, а детям в ходе лечения онкологии нужно в несколько раз больше. Кроме того, закупаемые лекарства уже запланированы в объеме, явно не дотягивающем до необходимого. Они заканчиваются через 3-4 месяца: большинство наименований лекарств – в большинстве больниц. Далее – ждем следующего года. А следующий год наступает не в январе, а в … ноябре-декабре.

Ситуация в прошлом и позапрошлом году была не менее сложной, но в нынешнем она усугубилась еще и из-за смены руководства Минздрава. Как только меняется руководство, очевидно, меняются и люди, выигрывающие тендеры. Возможно, некоторое время они не могут найти друг друга или МОЗ не может решить, кто же в этот раз выиграет тендер. Мы такую ситуацию наблюдаем каждый раз при смене управляющего состава Министерства. Естественно, это предположение ничем не подтверждено, но так происходит. Нынешние тендеры затянулись не на месяц, а на пять-шесть. То есть, с момента проведения прошлого тендера и предыдущей поставки лекарств прошло уже больше года.

– Нехватку этих лекарств можно закупить самостоятельно? Родителям? В нашей аптечной сети эти лекарства есть?

– Наша аптечная сеть, конечно же, продает часть лекарств. Но нужно понимать, что ни один рядовой гражданин в Украине не способен закупить лекарства для лечения своего ребенка. В день на препараты может уходить, к примеру, несколько тысяч гривен! Один из родителей, как заболевает малыш, перестает работать. Медсестер в наших отделениях не хватает, соответственно один из родителей должен находиться с ребенком неотлучно, как сиделка: он моет полы, убирает палату, готовит кушать малышу, а также – следит за капельницами, своевременным приемом лекарств. Соответственно работать и зарабатывать деньги ему некогда. В семье остается один работающий, и его доход, как правило, на уровне нескольких тысяч гривен в месяц, в регионах – ниже, в Киеве чуть лучше. Собственных денег хватит на несколько дней лечения!

Вообще, если говорить о расходах родителей, связанных с лечением ребенка, то стоит учесть, что им приходится тратить деньги и на бинты, шприцы, катетеры и прочие, так называемые, расходные материалы. Родитель реально может оплатить лечение, к примеру, одного дня в месяц, а остальные 29? Ведь в онкологии каждый день важен. Если пропустите хотя бы один день, можно потерять ребенка, что, собственно и происходит.

– Какая у нас в Украине детская смертность от онкологии?

– За статистикой, естественно, лучше обратиться к внештатным специалистам МОЗа. Но имеющаяся статистика – не всегда корректна. Ведь умирающего ребенка, например, из столичной клиники в спешном порядке отправляют в регионы, чтобы «не портить показатели». А субъективно, смертность очень высока, если считать по подопечным каждого волонтера, которых он ведет в киевских отделениях и которых он провожает в последний путь… Если за границей излечивается около 80% детей, то у нас гораздо меньше. Статистика выживаемости в детской онкологии в различных странах – это открытая информация. У нас, увы, доступа к ней нет.

Вместе с тем, как говорят медики, и они абсолютно правы, онкологию невозможно лечить пассами рук. Что касается врачей, как нам кажется, наши онкологи – очень высококвалифицированные специалисты. Ведь с тем набором скудных средств, который есть у них и который еще приходится и экономить, – они обладают универсальным мастерством. Потому что привыкли работать в «полевых и военных» условиях. Но каким бы гениальным ни был врач, он не может лечить ребенка без лекарств, например, силой мысли. Это пока невозможно…

-А бытовые условия в детских отделениях? Жара? Как они там выживают? Есть кондиционеры?

– Безусловно, есть кондиционеры, во многих отделениях. Но проблема с кондиционерами, по сравнению с глобальностью проблемы с лекарствами, ничтожна …

– Ситуация по регионам? Насколько легко привезти ребенка из провинции лечить в столицу?

– Ситуация в регионах зачастую более плачевна, чем в киевских онкоотделениях. Ведь в Киеве наработан богатый опыт в лечении таких деток, благодаря большей концентрации детей и большим возможностям для повышения квалификации. Специалисты могут распознать рак и на ранних стадиях, и предвидеть возможные осложнения на несколько шагов вперед. Это то, что не всегда могут сделать в регионах.

Однако, и по регионам очень разная ситуация. Я бы сказала, что в каждом есть сильные «опорные» пункты – Институт им. Гусака в Донецке, или Институт им. Ситенко в Харькове, где проводят ювелирные восстановления костей после остеосарком.

-Однако, пообщавшись с родителями деток, которые лечились в областных больницах, нам стало известно, что, например, в Житомире, в Виннице, Кировограде в детских онкоотделениях есть даже грибок на стенах… И это очень опасно для маленьких пациентов, говорят, что грибы в легких у них появляются уже на второй-третий день пребывания в таких стационарах…

– Я слышала о такой проблеме. И даже знаю спонсора, который согласился оплатить ремонт в таких проблемных отделениях. Но, оказалось, что детей некуда перевести на период ремонта…

Если в Киеве большое количество волонтеров и здесь, как правило, сконцентрировано большое количество жертвователей, то в регионах меньше и волонтеров, и люди исходя из своего уровня жизни, жертвуют намного меньше. Поэтому в регионах ситуация еще более сложная, чем в столице.

– Сложно ли попасть на лечение в Киев?

– Попасть на лечение несложно. Сложно остаться в Киеве на лечении. В том же Институте рака, где огромная проходимость детей, применяется так называемый конвейерный способ лечения. На одну койку претендует с десяток маленьких пациентов. А это значит, что ребенок, откапав химию, уходит. Куда он уходит – это его вопрос. После каждого курса химиотерапии требуется восстановление организма. В идеале его нужно проходить в палате. Но, поскольку на эту палату уже претендуют другие маленькие пациенты, ребенок, более-менее успешно прошедший курс химиотерапии, должен уйти. Либо на съемную квартиру с мамой, либо на «дачу», которую, к счастью, организовали волонтеры фонда «Запорука» для деток, которые пережидают эти периоды восстановления. Но, поскольку концентрация детей очень высокая, то их пытаются под любым предлогом возвратить домой, в регион.

То, что можно пройти у себя в области, стараются делать там. Например, лечить гепатит. Процентов 50, а то и больше, детей являются носителями вируса гепатита.

– Вы хотите сказать, что 50% онкобольных детей заражены гепатитами?

– В регионах – этот процент намного выше. А для вас это новость?

– Да, если честно. То есть, дети, кроме того, что они борются с онкологией, они еще и лечатся от гепатита?

– Да, вылечить гепатит очень тяжело, потому что нагрузка на печень двойная, и дети могут умереть от того, что печень просто не справляется с ней. Если ребенок заразился, пока ему не залечат гепатит, то есть с помощью лекарств не приведут «печеночные» показатели в норму, новую химию начинать нельзя, это смертельно опасно. Родителям говорят – пожалуйста, отправляйтесь лечить ваш гепатит в регион. Или если у ребенка выявлена вирусная инфекция и поднимается температура – то же самое, домой.

Однако возвращаться с ослабленным ребенком тоже крайне опасно. С одной стороны, понятно, почему детей возвращают в регионы, но, с точки зрения их выживаемости, это огромный риск. Зачастую, когда ребенок уже очень слаб, его возвращают домой, чтобы, грубо говоря, не портить статистику детской смертностью…

– Проблема с гепатитом возникает из-за некачественной крови?

– В основном, да, из-за того, что кровь не проходит достаточное количество этапов дезинфекции. Часто люди, которые как доноры должны отсеиваться, все-таки кровь сдают. Есть такие аппараты, которые «облучают» кровь, убивая многие вирусы, в том числе и гепатита, но они очень дорогие и поэтому у нас в Украине их почти не используют.

Гепатит от донора передается с кровью и ребенку. Второй путь – инфекционный. Ведь если ребенок болен гепатитом, то его, нужно бы изолировать в отдельной палате. А свободных палат нет. Поэтому он остается в той же палате, естественно, заражает остальных деток.

– Это убийственная статистика. Этой зараженной донорской кровью может же заразиться любой, кому понадобилось переливание…

– Да, у нас получать донорскую кровь – это риск. Это касается и тех, кто переносит операции, и других больных. Поэтому даже после излечения рака многие дети потом еще год-два борются с гепатитом.

– И что делать? Что бы вы посоветовали? Тендеры – понятно. Но есть ведь какой-то положительный опыт, который мы должны перенять. Есть Беларусь, куда многие наши детки ездят лечиться… Есть у вас какой-то план спасения, который бы вы предложили правительству?

– Пока мы, волонтеры, подменяем собой государство и в некоторых моментах входим с ним в противоречие, то перспективы безрадостные. Ведь волонтер не обладает административными или законодательными возможностями в сравнении с теми, которыми обладает государство. Если бы инициатива со стороны государства проявлялась не декларативная, а реальная, то ситуацию проще было бы изменить.

Пока же волонтеры и волонтерские организации в течение многих лет работают в режиме экстренного затыкания дыр. На кону – детские жизни. Понятно, что это неправильно, это стратегически неверно, и тем не менее. Наши больные детки ждать не могут, пока кто-то разработает стратегический выход из ситуации – они требуют ежедневной поддержки, здесь и сейчас. А волонтеров пока еще не так много, чтобы разделить обязанности на «стратегические» и «тактические».

Например, одна из больших проблем в нашей стране – это неродственная ТКМ (трансплантация костного мозга от неродственного донора), когда на лечение все наши дети ездят за границу. В Украине уже создан центр трансплантации костного мозга при НДСБ «Охматдет», создается реестр доноров неродственного костного мозга, но …нет финансирования этой сферы.

Если хотя бы этот участок закрыть, чтобы родители не тратили огромные суммы на этот вид лечения. Отправляясь за границу, наши дети как иностранные граждане, должны платить от 200 тысяч долларов – даже в России и Беларуси, не говоря уже о Европе. Вот если хотя бы одна из сфер детской онкологии корректно финансировалась, если бы не было утечки денег на каждом этапе, было бы значительно проще спасать детские жизни.

Но, поскольку жизнь не знает сослагательного наклонения – работаем с тем, что есть: собираем всем миром колоссальные суммы, теряем деток в ожидании этих сумм, выгораем душевно сами, потом… восстанавливаемся из этого пепла и продолжаем, понимая, что больше некому. А иногда и не восстанавливаешься… Поэтому мы всегда рады людям, которые приходят на помощь.

– А что по поводу переговоров с государством? Чем закончилась ваша акция? Очередными обещаниями?

– После акции под МОЗом закупка лекарств и поступление их в отделения пошли живее. Кроме того, благодаря Оксане Корчинской, волонтеру Охматдета, инициирован процесс создания рабочих групп из волонтеров, которые смогут участвовать в мониторинге закупки лекарств. Участие общественности в этих рабочих группах тем более важно, что некоторые области, как выяснилось на сегодня, вообще не выделяют средства на лечение онкологии из областных/муниципальных бюджетов (например, по словам Оксаны, Ривненская). А МОЗ пока еще убежден в обратном. Это большой шаг вперед. К чему он приведет, пока не известно. По крайней мере, это хоть какое-то движение государства и волонтеров навстречу друг другу. Но на этом останавливаться нельзя. Ведь ситуация остается крайне плачевной…

Автор: Виктория Владина, Цензор