Поколение ненависти: девочку, перенесшую онкозаболевание, забросали во дворе камнями

12-летнюю Юлю знают практически все сумские дети-инвалиды и их родители. Веселая, жизнерадостная девочка – украшение любого праздника, на котором они собираются.

Юля очень активная, она всегда фонтанирует энтузиазмом и доброжелательностью, с удовольствием участвует во всех конкурсах, заботится о своих друзьях, особенно маленьких, старается сделать что-то приятное для всех – и, как все дети, очень хочет всем нравиться и со всеми дружить. Глядя на эту непоседу, невозможно поверить, что она почти два года провела взаперти в стационаре больницы и дома в борьбе с ужасной болезнью. Но это так – год под капельницей в онкогематологическом отделении и год лечения на дому вырвали Юлю и ее маму Оксану из мира обычных людей. И, похоже, процесс этот необратимый. Не только потому, что девочка узнала, что такое боль, обреченность, бесконечные уколы и химиотерапия, раньше, чем научилась писать и считать. А потому, что, даже вернувшись в среду «обычных» детей, девочка остается не такой, как все. А это – самое страшное преступление в глазах юного поколения.

– Несмотря на то что лечение от лейкоза закончилось успешно, каждые полгода Юля должна проходить обследование, – рассказывает мама Оксана Смольникова. – Заболевание может дать рецидив или проявиться какими-то изменениями в организме, особенно сейчас, в переходном возрасте. Детям, перенесшим заболевание, не зря присваивают инвалидность – тяжелая болезнь и не менее тяжелое лечение подрывают их здоровье на долгие годы. Возникает вторичный иммунодефицит, любая простуда, которая у обычного ребенка проходит за два-три дня, у детей, перенесших химиотерапию, стремительно развивается и дает тяжелейшие осложнения, порой от обычного насморка невозможно избавиться. Остаются проблемы и с кровью – при небольшой, казалось бы, ранке или лопнувшем сосуде в носу может начаться тяжелое кровотечение, которое придется останавливать в стационаре. Разбалансируется гормональная система, это может сказаться не сразу… В общем, привыкаешь жить как на пороховой бочке – любая травма или сквозняк могут закончиться госпитализацией и длительным лечением. Конечно, это очень сказывается на качестве жизни – в плохую погоду ребенку лучше вообще не выходить из дому, в хорошую она тоже не может принять участие во многих развлечениях сверстников. К тому же лечение сказывается и на внимательности, усидчивости, восприимчивости школьной программы. Редко каким детям удалось вернуться в школу и наверстать школьную программу – и пропуск занятий очень большой, и учиться на одном уровне с обычными детьми такому ребенку тяжело. Вот и Юля учится дома по индивидуальной программе, к ней ходят педагоги из школы. Конечно, такие отличия в образе жизни приводят к тому, что какие-то понятия и действия, знакомые и повседневные для других детей, для нее оказываются абсолютно новыми…

Непохожесть Юли на других детей нередко становилась причиной конфликтов – во дворе она дружит в основном с малышами. Впрочем, дети постарше к ней тоже относятся неплохо – благодаря ее маме. Когда проводились турниры среди дворовых команд по футболу, Оксана много общалась с командой своего двора, организовывала матчи с другими командами, вникала в проблемы мальчиков и девочек, объединенных общими интересами. На все матчи команду сопровождала Юля – в качестве болельщика. Время от времени в разговоре всплывала тема об особенностях ее здоровья, о том, что она чего-то не знает, – и Оксана объясняла детям, почему так произошло. Да и сами они, общаясь с девочкой, смогли оценить и ее веселый жизнерадостный нрав, и энтузиазм болельщика, и стремление помочь «своим». С этими детьми проблем у Юли тоже нет. Не заладился контакт со сверстниками, к которым девочка тянется больше всего.

«Они окружили ее и швыряли камнями…»

В воскресенье, 18 мая, Юля, вышедшая гулять во двор, прибежала домой в истерике. Она плакала, ее трясло, она не могла ничего связно рассказать. Оксана завела дочь в душ, обмыла, успокоила. На колене у Юли была ссадина, на спине – синяки. Она сказала, что другие дети… швыряли в нее камнями. Девочки и мальчик.

– Там и раньше были проблемы, – рассказывает Оксана. – Она между прочим упоминала, что они ее дразнили, обзывали, не хотели с ней играть. Особенно когда узнали, что она посещает занятия в центре реабилитации детей-инвалидов, – мол, туда только ненормальные ходят. Фактически это была травля – и причиной было именно то, что она не такая, как они: что-то не знает, чего-то не может… Еще в самом начале, после больницы они смеялись, что она не умеет рисовать, – и я попросила свою знакомую, учителя рисования, с ней позаниматься. Для нее это было огромное удовольствие – бежать мне навстречу и кричать на весь двор, что у нее 12 за работу по рисованию – так, чтобы они слышали. Так в нашу жизнь вошел батик – сейчас Юля занимается уже с учителем центра реабилитации, ее работы участвуют в выставках, занимают призовые места. Творчество стало для нее отдушиной, к тому же батик позволяет развивать моторику, это очень нужно таким детям. Но на этом конфликты не закончились – они все время искали, что в ней не так… В тот день мне пришлось вызвать скорую помощь – у ребенка был шок. Телесные повреждения зафиксировали врачи. Нам посоветовали обратиться в милицию – и я так и сделала. Ведь в нашем случае самое страшное заключается в том, что мы не знаем, какими могут быть последствия этих синяков и когда они проявятся. Даже такие травмы в сочетании со стрессом могут вызвать рецидив или какие-то осложнения… Ну и потом – это ведь надо как-то прекратить. Ведь эти дети – неуправляемые. Во время, когда это происходило, двор не был безлюдным. Детям сделала замечание какая-то бабушка – они на него не отреагировали. Причем мотивация была такая: «Что она нам сделает? Палочкой помашет?» Одна девочка постарше, Таня, видела происходящее в окно, начала кричать, привлекать внимание к происходящему – я ей очень благодарна. Но будет ли кому вступиться за ребенка в следующий раз, если они будут бросать камни не в спину, а, например, в голову?

– В милицию поступило заявление об этом случае, – рассказывает Владимир Кузьменко, ССО Сумского

горотдела милиции. – Девочка находилась во дворе. Там играли еще трое детей. Им не понравилось, что она стоит и смотрит на них. Они начали обзывать ее, потом бросали камнями. По данному факту открыто уголовное производство по ч.1 ст.125 УК Украины, ведется следствие. Поскольку речь идет о детях, привлекать к ответственности будут их родителей.

Кто воспитывается отношение здоровых детей к детям-инвалидам?

Конечно же, хочется верить, что неприятности с законом заставят родителей обратить более пристальное внимание на поведение своих детей – может, им еще не поздно внушить какие-то моральные нормы… Но только ли Юли касается эта ситуация? И хватит ли этого «сигнала» родителям, чтобы понять, какого

огромного пласта из сочувствия, милосердия, понимания не хватает их детям? Чтобы об этом задумались родители других детей, которые не участвовали в этом конфликте, а может, и вовсе не знакомы с Юлей – но рядом с которыми живут другие дети?

– Я понимаю, почему победившие рак дети и их родители стараются как можно быстрее забыть об этом, – говорит Оксана. – Это ведь не только боль, отчаяние, материальные трудности, разлады в семье – это еще и постоянное унижение, моральная подавленность, ощущение незащищенности. Многие вообще не хотят, чтобы кто-то знал об их диагнозе…

– Наши дети получают такую терапию, от которой разрушаются не только раковые клетки, но и здоровые органы. У них страдают печень, селезенка, почки, – говорит завотделением гематологии областной детской больницы Лиана Никитенко. – Химиотерапия проникает в головной мозг, появляются сопутствующие заболевания. На два года дети выпадают из обычного окружения. Все это время они проводят в больнице. На фоне химиотерапии лысеют, от гормонов поправляются. Они переносят колоссальные боли. Эти детки особенные, у них меняется психическое состояние. На всю жизнь остается страх – вернется рак или нет.

Все они – настоящие герои. Они пережили столько, сколько взрослым часто не под силу. Боли, бесконечные рвоты, хрупкие кости, инсульты, слепота. Все это сопровождает их, пока они борются с раком. Потом нашими совместными усилиями мы возвращаем их к жизни. Они уходят домой и начинают жить обычной, не больничной жизнью. А во дворах на них тыкают пальцами, внимательно рассматривают. Дети замыкаются, скрывают свой диагноз. У нас есть одна, сейчас уже взрослая пациентка. У нее все было хорошо, и она лет пять не посещала врачей. Когда же пришла на прием, врач ее удивленно спросила: «Как, вы еще живы?» Так бестактно ведут себя даже медики. А ведь дети, победившие рак, нуждаются в сострадании и уважении. И нашим людям нужно менять свое отношение к ним.

Допускать физические травмы для них опасно. И для организма, и для психики. У Юли сейчас хрупкая ремиссия. Такие дети всегда как пороховая бочка, у них все очень непредсказуемо. К счастью, в последнее время с диагнозом «лейкоз» после терапии выживают 80% детей, а при некоторых видах шанс повышается до 90%. Это раньше рак был неизлечимой болезнью. Сегодня мы научились его побеждать. На данный момент в области на онкоучете состоит 141 ребенок до 18 лет. А сколько их уже вышло во взрослую жизнь. Многие девочки сами стали мамами, ведут обычную нормальную жизнь. Все это случилось благодаря заботе и поддержке близких людей. И я очень надеюсь, что такую же заботу и поддержку детки, победившие смертельную болезнь, увидят со стороны всех окружающих.

– То, что случилось с Юлей, – проблема родителей тех детей, которые бросали камни в девочку. Дети ведут себя так, как их воспитали, – считает психолог Галина Дмитренко. – В первую очередь мне хотелось бы донести до взрослых понимание того, что чувствуют наши пациенты, уходя из больницы. Долгое время они находились на лечении. Пережили колоссальное эмоциональное и физическое потрясение. Стресс, нечеловеческие боли. Они забыли прежние навыки. Они были на грани жизни и смерти. У них особое отношение к жизни. Они более открыты, более честны. Они не будут сдерживать свои эмоции. Они будут плакать и кричать – и от боли, и от обиды. Слезы помогают им легче пережить ситуацию. Такие дети всегда говорят то, что думают. Они учат всех нас переосмысливать жизнь. В общении с ними нужно быть более деликатными и чуткими. Пожалуйста, рассказывайте своим детям о том, что рядом с ними во дворе или в школе живут настоящие маленькие герои. Перенесшие так много страданий, но не сдавшиеся. Говорите со своими детьми. О жизни, о сострадании. Научите их правильному отношению к жизни. И тогда к их воспитанию не нужно будет подключать милиционеров…

Конечно же, родители играют в этом процессе первостепенную роль. Но ведь есть еще школа и общество. Воспитание толерантности к инвалидам, желания им помочь – это и их задача. Ведь, может быть, элементарная беседа классного руководителя с учениками о помощи и поддержке тех, кому и так тяжело, или просмотр фильма, снятого волонтерами из медколледжа в онкогематологическом отделении, могли бы предотвратить подобные ситуации. Ведь есть же у школ время на беседы о правилах дорожного движения, бытовом травматизме, посещении массовых мероприятий, правилах личной безопасности… Почему же такая тема, как человечность, не удостоилась места в плане воспитательной работы?

Сейчас общественная организация «Родители онкобольных детей-инвалидов» совместно с другими общественными и коммунальными структурами разрабатывают план мероприятий, направленных на воспитание гуманного отношения к детям-инвалидам. Да и взрослым – ведь те дети, которые вчера бросали камнями в беззащитную девочку-инвалида, завтра станут подростками, затем взрослыми. Трудно ожидать, что к ним само собой придет сострадание к чужой беде и понимание, что от страшной болезни никто не застрахован…

Богдана Александрова, Елена Серебрянская, «Ваш шанс»